罕见疾病慈善演唱会 Matter of Time (2025)
导演: 马修·芬兰
编剧: Karen Barzilay
主演: 艾迪·韦德
制片国家/地区: 美国
语言: 英语
上映日期: 2025-06-12(翠贝卡电影节)
片长: 105分钟
又名: 埃迪·维德西雅图慈善演唱会
IMDb: tt36590322 豆瓣
罕见疾病慈善演唱会的剧情简介· · · · · ·
《罕见疾病慈善演唱会》（Matter of Time, 2025）是一部由马修·芬兰执导的美国音乐纪录片，以珍珠果酱乐队（Pearl Jam）主唱艾迪·韦德（Eddie Vedder）一场充满力量与情感的慈善音乐会为核心，记录了全球对抗大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB）的感人历程 。
EB是一种极为罕见且常致命的遗传性皮肤病，患者皮肤和黏膜极度脆弱，轻微摩擦即可导致水疱、溃烂，甚至引发严重感染与并发症，严重影响生活质量 。影片不仅呈现了艾迪·韦德在舞台上的深情演唱，更深入患者家庭、科研实验室与公益社群，展现他们在疼痛、孤独与社会隔阂中依然坚持希望的勇气 。
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